Je suis la migraine et la migraine est moi. C'est une partie de ce que je suis, même si cela ne me définit certainement pas.
Je n'avais que 14 ans. Ma première crise nous a effrayés, ma famille et moi, car nous n'avions jamais connu ces symptômes graves et nous ne savions pas quoi faire face à la douleur fulgurante, aux nausées et aux vomissements, ni à l'absence de traitement évident.
C'était en 1978 ; il n'y avait pas de spécialistes des maux de tête, pas de groupes de soutien aux migraineux, pas de médicaments spécifiquement conçus pour traiter cette maladie. En fait, on ne savait même pas encore qu'il s'agissait d'une maladie. La plupart des médecins (comme la plupart des gens) pensaient sincèrement que les patients réagissaient de manière excessive à un "mauvais mal de tête".
J'avais pourtant des parents persévérants et solidaires qui ont trouvé un neurologue qui acceptait de me recevoir. Lors de mon premier rendez-vous, il m'a demandé, alors que ma mère était dans la pièce, si je voulais qu'elle parte pour que "je puisse lui dire tout ce dont je ne voudrais pas parler en sa présence". J'ai été incroyablement vexée, car je partageais tout de moi avec elle et je savais déjà que je ne voulais pas partager grand-chose avec lui. C'était ma première expérience de la stigmatisation de la migraine, mais certainement pas la dernière.
À la fin des années 1970 seulement (et bien avant), on pensait que cette maladie débilitante était essentiellement psychologique. Les tomodensitogrammes, et encore moins les IRM, n'existaient pas encore. J'ai consulté un chiropracteur et mon médecin m'a prescrit des médicaments conçus pour d'autres affections, mais dont on pensait qu'ils pouvaient aider certains patients migraineux. Je suis devenu un zombie à cause de leurs effets secondaires. En 1979, alors que j'étais en deuxième année de lycée, j'ai dû quitter mes équipes de basket-ball et de volley-ball, la pièce de théâtre de l'école pour laquelle j'avais obtenu un rôle principal, et bien d'autres choses encore. C'était le début de la connaissance des sacrifices que l'on fait en vivant avec la migraine.
Bien sûr, nous savons tous que les sacrifices sont nombreux dans le cas de la migraine. Outre le mal de tête qui m'assaillait à l'œil droit et qui s'aggravait si je me penchais ou bougeais le cou, j'avais tant d'autres symptômes de la maladie, dont beaucoup n'étaient même pas encore connus comme faisant partie de la maladie. Je devais essayer de continuer à fonctionner normalement et j'ai fait tout ce qui était en mon pouvoir pour éviter de me retrouver au lit avec une véritable crise.
Au fil des années, je me suis retrouvée avec une endométriose sévère qui a nécessité une hystérectomie complète à l'âge de 36 ans. À mon réveil, j'ai eu la pire migraine de ma vie ; à partir de ce moment-là, je suis passée de la migraine épisodique à la migraine chronique, et je n'ai jamais pu revenir à l'état épisodique. J'ai été orientée vers un excellent spécialiste des maux de tête, avec lequel j'ai travaillé jusqu'à sa retraite en 2016. Heureusement, il se tenait au courant des traitements disponibles et des recherches à venir. Depuis des années, je me rends chaque semaine à un rendez-vous de kinésithérapie pour travailler sur mon cou, j'ai pris tous les médicaments de secours possibles, je sais que je dois m'hydrater et j'essaie de respecter mes horaires de sommeil, mais rien n'y fait. Je consulte aussi régulièrement un chiropracteur.
Lors d'une récente migraine, j'ai ressenti une tension au niveau du cuir chevelu et un engourdissement du front (peut-être à cause du Botox ou simplement de la migraine). Le brouillard a laissé des blancs dans mon discours, avec parfois le mauvais mot qui sort. Je suis resté immobile pendant de nombreuses secondes avant de trouver le mot "couverture", puis j'ai utilisé "assiette" pour "réfrigérateur" quelques heures plus tard.
Un jour, alors que la douleur était intense, je me suis rendue à la pharmacie et j'ai dû me battre avec les techniciens au sujet des ordonnances - ils ne m'ont pas donné assez d'Ubrelvy, on leur a dit qu'ils n'avaient pas reçu l'autorisation de mon médecin pour renouveler mon pack de doses de Medrol, je les ai suppliés de me laisser suffisamment de médicaments pour passer le week-end, tout cela pour repartir avec d'autres problèmes à résoudre le lundi, mais sans aucune aide pour le week-end.
Comme beaucoup d'entre nous le constatent, il est trop difficile de se concentrer suffisamment pour lire ou regarder la télévision lors de nombreuses crises. Mon humeur peut être très changeante, allant de la dépression aux larmes, en passant par la rage. Je suis épuisée, je veux être soulagée de la douleur et je veux me sentir moins seule dans tout cela. Malgré le soutien de sa famille, une personne souffrant de migraine ne peut s'empêcher de se sentir seule de temps en temps. Lorsque les crises sont dans un cycle difficile, mon anxiété est bien pire ; je tremble à l'intérieur de moi-même et je suis agitée, sans aucun moyen de m'en sortir.
Ceux qui me connaissent bien s'occupent de moi et me soutiennent. C'est difficile pour eux aussi, car lorsque je suis en pleine crise ou dans un cycle de longue durée, je suis la migraine, et la migraine, c'est moi.
Je peux dire que ce n'est qu'une partie de moi, mais elle contrôle tout ce que je fais et ne fais pas. Elle modifie ma personnalité, me prive de choix et de libertés, et me vole la vie. J'existe, je ne vis pas à cette époque.
Comment ces changements peuvent-ils ne pas affecter dramatiquement mes proches ? Je ne suis plus aussi présente à bien des égards : Je ne peux plus faire grand-chose à la maison, je ne peux même plus me baisser pour quelque raison que ce soit (même pas pour aller chercher la balle de mon chien, qui me regarde la tête penchée, sans comprendre).
Dans les moments difficiles, je ne peux pas zoomer avec des amis, et encore moins sortir avec eux, car je n'ai ni l'énergie ni la concentration nécessaires.
Apprendre à tolérer et parfois même à accepter notre relation avec la migraine, c'est en partie réaliser que vivre avec la migraine demande beaucoup de travail à nos professionnels de la santé, mais plus encore à nous-mêmes, car nous nous efforçons de respecter les rendez-vous avec les spécialistes des maux de tête et les neurologues pour les consultations, les médicaments, le Botox, les blocages nerveux et les perfusions. Ensuite, il y a les différentes combinaisons de médicaments présentatifs et abortifs que nous essayons jusqu'à ce que le bon mélange brise le cycle ou nous empêche de passer de la migraine épisodique à la migraine chronique.
Parce que j'ai toujours été intéressé par une approche globale de mon traitement, dès que l'appareil CEFALY a été disponible, j'ai acheté la première unité proposée au public. Je l'ai utilisé une heure par jour, car j'ai trouvé les impulsions électriques de plus en plus fortes réconfortantes et utiles à la fois dans le traitement préventif et dans le traitement aigu.
Il est très important de recourir à des médecines complémentaires et intégratives, y compris des dispositifs comme le CEFALY, des traitements psychocorporels comme le yoga et la méditation de pleine conscience, des manipulations et des traitements manuels par des chiropracteurs et des kinésithérapeutes, ainsi que des compléments alimentaires comme le magnésium et la vitamine B2.
Le CEFALY s'est avéré déterminant dans mon traitement régulier. J'ai maintenant l'appareil mis à jour (pas encore le plus récent), qui s'utilise différemment pour le traitement préventif et le traitement aigu/de secours. La bonne nouvelle est qu'une ordonnance n'est plus nécessaire, et bien que l'appareil puisse sembler un investissement initial important pour certains, CEFALY offre une garantie fantastique et fiable de 90 jours "retour en cas d'inefficacité". Depuis plus de 15 ans, j'ai trouvé leur service clientèle fiable, réactif et très sympathique. Notamment, ils ont été fondés par des migraineux, ils se soucient donc de leurs patients.
Il y a à peine une heure, j'ai sorti mon CEFALY, nettoyé mon front, appliqué le patch adhésif (pour moi, hypoallergénique), puis le CEFALY. Je suis très rassurée de savoir que je m'aide moi-même, non seulement en investissant dans les médicaments nécessaires, mais aussi en utilisant les traitements non invasifs, celui-ci en particulier pour moi, qui peut prévenir une crise complète, tenir à distance une crise qui en est aux premiers stades, ou l'interrompre complètement.
Pour ceux d'entre vous qui me suivent à travers mes articles sur psychologytoday.com ou mon Page Facebook Migraine LitVous savez que j'essaie désespérément de promouvoir les avantages du CEFALY ; je l'ai toujours fait. Je le fais dans mon livre, Bien plus qu'un mal de tête : Comprendre la migraine à travers la littératureLe projet est également en cours d'élaboration.
Nous avons été bénis par les nouveaux médicaments à base de CGRP, mais sachez que pour vivre avec la migraine, il faut une équipe de bons professionnels de la santé et une combinaison de produits pharmaceutiques et non pharmaceutiques. Nous vous invitons à étudier cette technologie fantastique, sans effets secondaires (à moins que, comme moi, vous n'ayez apparemment une peau sensible et que vous n'ayez besoin de leurs tampons hypoallergéniques). Il n'y a absolument aucune perte, aucun risque à l'essayer. Le mien m'accompagne partout où je vais ; c'est un véritable cadeau et un réconfort.
