Yo soy la migraña, y la migraña soy yo. Es una parte de lo que soy, aunque desde luego no me define.
Yo sólo tenía 14 años. Mi primer ataque nos asustó a mí y a mi familia, ya que no teníamos antecedentes de estos graves síntomas y no sabíamos qué hacer con el dolor punzante, las náuseas y los vómitos, ni con la falta de un tratamiento evidente.
Era 1978; no había especialistas en cefaleas, ni grupos de apoyo a la migraña, ni medicamentos específicamente diseñados para tratar esta enfermedad. De hecho, ni siquiera se sabía que fuera una enfermedad. La mayoría de los médicos (al igual que la mayoría de la gente) pensaban sinceramente que los pacientes exageraban ante un "fuerte dolor de cabeza".
Sin embargo, tuve unos padres persistentes y comprensivos que encontraron un neurólogo dispuesto a verme. En mi primera cita, me preguntó, con mi madre en la habitación, si quería que se marchara para "poder contarle cualquier cosa de la que no quisiera hablar cerca de ella". Me sentí increíblemente ofendida, ya que con ella compartía todo sobre mí y ya sabía que no quería compartir mucho con él. Esta fue mi primera, pero ni mucho menos mi última experiencia con el estigma de la migraña.
A finales de la década de 1970 (y mucho antes), se pensaba que esta enfermedad debilitante era en gran medida psicológica. Aún no se disponía de TAC ni mucho menos de resonancias magnéticas. Acudí a un quiropráctico y mi médico me recetó algunos fármacos diseñados para otras afecciones que se creía que eran útiles para algunos pacientes de migraña. Me convertí en un zombi con sus efectos secundarios. En 1979, cuando estaba en segundo de bachillerato, tuve que renunciar a mis equipos de baloncesto y voleibol, a la obra de teatro de la escuela, en la que me había ganado un papel protagonista, y a muchas otras cosas. Estos fueron los comienzos para conocer los sacrificios que uno hace viviendo con la migraña.
Por supuesto, todos sabemos que los sacrificios son muchos con la migraña. Además del dolor de cabeza que me martilleaba el ojo derecho y que empeoraba si me agachaba o movía el cuello, tenía muchos otros síntomas de la enfermedad, muchos de los cuales ni siquiera se sabía que formaban parte de ella. Tenía que intentar seguir funcionando con normalidad y hacía cualquier cosa para no acabar en la cama con un ataque en toda regla.
Con el paso de los años, acabé padeciendo una endometriosis grave que requirió una histerectomía completa cuando tenía 36 años. Cuando me desperté, tenía la peor migraña que había sufrido nunca; a partir de ese momento pasé de la migraña episódica a la crónica, y nunca he podido volver al estado episódico. Me derivaron a un magnífico especialista en cefaleas, con el que trabajé hasta su jubilación en 2016. Afortunadamente, se mantenía al día de los tratamientos disponibles y de las próximas investigaciones. Durante años he estado yendo a una cita semanal de fisioterapia para trabajar en mi cuello, he tomado todos los medicamentos de rescate que tengo, sé que debo mantenerme hidratada y tratar de mantener mi horario de sueño, pero nada está funcionando. También voy regularmente al quiropráctico.
Una migraña reciente me dejó con el cuero cabelludo tenso y la frente entumecida (quizá por el botox o por la migraña). La niebla dejaba espacios en blanco en mi habla, y a veces me salía la palabra equivocada. Me quedé inmóvil durante muchos segundos antes de que se me ocurriera la palabra "manta" y, un par de horas más tarde, utilicé "plato" en lugar de "nevera".
Un día, cuando el dolor era intenso, fui a la farmacia, sólo para forcejear con los técnicos acerca de las recetas: no me daban suficiente Ubrelvy, me decían que no habían recibido autorización de mi médico para rellenar mi envase de dosis de Medrol, les suplicaba que me dejaran tener suficiente medicación para pasar el fin de semana, todo ello sólo para salir de la ventanilla con más problemas que resolver el lunes pero sin ayuda para el fin de semana.
Como muchos de nosotros sabemos, con muchos ataques es demasiado difícil concentrarse lo suficiente como para leer o ver la televisión. Mi estado de ánimo puede ser depresivo, lloroso o rabioso. Estoy agotada, quiero aliviar el dolor y sentirme menos sola en todo ello. A pesar de contar con una familia muy comprensiva, un migrañoso no puede evitar sentirse solo a veces. Cuando los ataques están en un ciclo malo, mi ansiedad es mucho peor; tiemblo en mi interior y estoy inquieta, sin forma de escapar de ello.
Quienes me conocen bien me cuidan y me apoyan. Esto también es duro para ellos, porque cuando estoy en pleno ataque o en un ciclo prolongado, yo soy la migraña, y la migraña soy yo.
Puedo decir que es sólo una parte de mí, pero controla todo lo que hago y lo que no hago. Altera mi personalidad, me quita opciones y libertades, y me roba la vida. Existo, no vivo en estos tiempos.
¿Cómo pueden estos cambios no afectar dramáticamente a mis seres queridos? No estoy tan presente en muchos aspectos: No puedo hacer tantas cosas en casa, ni siquiera puedo agacharme por ningún motivo (ni siquiera para cogerle la pelota a mi perra, que me mira con la cabeza ladeada, sin entender).
En los malos momentos, no puedo hacer zoom con los amigos, y mucho menos salir con ellos, porque no tengo energía ni concentración para ello.
Parte del aprendizaje de la tolerancia y, a veces, incluso de la aceptación de nuestra relación con la migraña consiste en darse cuenta de que vivir con ella requiere mucho trabajo para nuestros profesionales médicos, pero, aún más, para nosotros, que nos esforzamos por mantener el ritmo de citas con especialistas en cefaleas/neurólogos para consultas, medicamentos, Botox, bloqueos nerviosos e infusiones. Luego están las diferentes combinaciones de medicamentos presentativos y abortivos que probamos hasta que la mezcla adecuada rompe el ciclo o evita que pasemos de la migraña episódica a la crónica.
Como siempre me ha interesado un enfoque integral de mi tratamiento, en cuanto el dispositivo CEFALY estuvo disponible, compré la unidad inicial que se ofreció al público. Lo utilizaba una hora al día, ya que los impulsos eléctricos cada vez más fuertes me resultaban reconfortantes y útiles tanto en el tratamiento preventivo como en el agudo.
Es muy importante utilizar medicinas complementarias e integradoras, incluidos dispositivos como CEFALY, tratamientos cuerpo/mente como el yoga y la meditación de atención plena, la manipulación y el tratamiento manual por quiroprácticos y fisioterapeutas, y suplementos dietéticos como el magnesio y la vitamina B2.
CEFALY ha demostrado ser fundamental en mi tratamiento habitual. Ahora tengo el aparato actualizado (aún no el más nuevo), que se utiliza de forma diferente para el tratamiento preventivo y el tratamiento agudo/de rescate. La buena noticia es que ya no es necesaria una receta médica, y aunque la unidad puede parecer una inversión inicial significativa para algunos, CEFALY tiene una fantástica y fiable garantía de 90 días de "devolución en caso de ineficacia". Durante más de 15 años, he comprobado que su servicio de atención al cliente es fiable, receptivo y muy agradable. Además, fueron fundados por migrañosos, por lo que se preocupan por sus pacientes.
Hace apenas una hora, he sacado mi dispositivo CEFALY, me he limpiado la frente, me he aplicado el parche adhesivo (para mí, hipoalergénico) y, a continuación, el CEFALY. Me reconforta saber que me estoy ayudando a mí mismo, no sólo invirtiendo en los medicamentos necesarios, sino utilizando los tratamientos no invasivos, éste en particular para mí que puede prevenir un ataque completo, mantener a raya uno que esté en las primeras fases, o abortar completamente el ataque.
Para aquellos de ustedes que me siguen a través de mis artículos en psychologytoday.com o mi página de página de Facebook Migraine Litsabéis que intento desesperadamente promover los beneficios de CEFALY; siempre lo he hecho. Lo hago en mi libro Mucho más que un dolor de cabeza: Comprender la migraña a través de la literaturatambién.
Hemos sido bendecidos con los nuevos medicamentos CGRP, pero por favor, sepan que vivir con la enfermedad de la migraña requiere un equipo de buenos profesionales médicos y una combinación de productos farmacéuticos y no farmacéuticos. Por favor, investigue esta fantástica tecnología, que no tiene efectos secundarios (a menos que, como yo, aparentemente tenga la piel sensible y necesite sus almohadillas hipoalergénicas). No hay ninguna pérdida ni riesgo en probarla. La mía va conmigo a todas partes; es un verdadero regalo y un consuelo.
