Commençons par une vérité de base : Il est impossible de comprendre pleinement l'expérience de la migraine si l'on n'a pas soi-même souffert de migraines. Non seulement cela, mais ce trouble affecte les gens de manière si différente que les symptômes de la migraine d'une personne peuvent être totalement différents de ceux d'une autre.
Néanmoins, il faut parfois expliquer ce qu'est la migraine - à un ami ou à un être cher, à un enfant ou même à votre patron. "Bien qu'il n'existe pas de manière uniforme de décrire ce que ressent une personne non migraineuse", déclare le directeur des affaires médicales de CEFALY, Michael A. L. Johnson, MD, "il existe un point commun que même les personnes non migraineuses devraient comprendre et avec lequel elles devraient compatir : La migraine est débilitante et affecte négativement la qualité de vie de ceux qui en souffrent."
Comment expliquer la migraine à un proche ?
Les amis, les proches et les membres de la famille se soucient sincèrement de vous et veulent comprendre ce que vous ressentez. En même temps, ils peuvent aussi avoir des idées fausses sur la migraine, par exemple, qu'il s'agit "simplement d'un mauvais mal de tête" ou que c'est "tout dans la tête".
Dites-leur que la migraine n'est pas un mal de tête mais un trouble neurologique complexe. Il s'agit d'une maladie physique, et non d'un état mental ou émotionnel. Décrivez vos symptômes spécifiques, qu'il s'agisse d'une aura (une distorsion de la perception sensorielle ou de la fonction neurologique), d'une douleur intense, pulsatile et lancinante à la tête, de nausées, d'une sensibilité à la lumière, aux sons ou aux odeurs, etc. Donnez-leur un exemple concret, si vous le pouvez. Par exemple, certaines personnes décrivent la douleur comme un tisonnier chauffé à blanc qui leur poignarde le cerveau, ou comme un étau qui leur serre la tête.
"Tous ceux d'entre nous qui ont la migraine souffrent non seulement des crises elles-mêmes, mais aussi de ce phénomène commun qu'est la migraine.
La conviction que nous refusons perversement de nous guérir en prenant quelques aspirines, que nous nous rendons malades, que nous nous le mettons sur le dos", écrit Joan Didion dans son puissant essai sur la migraine, "In Bed". Si votre ami ou votre proche pense que vous aussi, vous pourriez vous sentir mieux si vous le vouliez, dites-lui que c'est une croyance erronée et blessante. Orientez-le vers des ressources telles que l'American Migraine Foundation ou la National Headache Foundation pour l'aider à comprendre ce qu'est la migraine.
Comment expliquer la migraine à un enfant
Si vous êtes un parent qui vit avec la migraine, vous pouvez vous inquiéter des effets sur vos enfants. N'essayez pas de leur cacher la réalité de votre expérience de la migraine - les enfants sont plus résilients et plus perspicaces que nous ne le pensons. Dawn Buse, chercheuse en migraine et professeur de neurologie clinique, conseille d'en parler à vos enfants dans un moment calme.eLe Dr Dawn Buse, chercheuse sur la migraine et professeur de neurologie clinique, explique que la migraine n'est pas un problème pour les enfants.
Adaptez votre explication à l'âge et au niveau de compréhension de votre enfant. Expliquez que les crises de migraine sont douloureuses, mais qu'elles sont temporaires et qu'elles ne vont pas vous tuer ou causer des dommages permanents. Reconnaissez que votre enfant peut se sentir effrayé ou anxieux lorsque vous avez une crise de migraine, mais que ce n'est pas de sa faute et que cela va s'améliorer. Donnez-lui des moyens concrets de vous aider, par exemple en fermant les stores ou en vous apportant une poche de glace ou votre CEFALY.
Comment expliquer la migraine à un patron
Premièrement, ne vous excusez pas d'avoir la migraine ! Il s'agit d'un trouble neurologique courant, pas d'une faiblesse professionnelle. Rappelez-vous également que vous n'êtes pas obligé de partager des informations médicales privées avec votre supérieur ou vos collègues.
Lorsque vous devez expliquer la migraine à un patron, restez concentré sur vos objectifs. Essayez-vous de répondre aux attentes de votre patron en matière de prise de congés de maladie et de gestion de votre charge de travail ? Expliquez-lui que, même si vous ne pouvez pas prévoir quand vous aurez besoin de jours de congé à cause de la migraine, vous pouvez mettre en place un plan pour maintenir votre productivité élevée.
Avez-vous besoin de certains aménagements pour la migraine sur le lieu de travail ? Demandez ces aménagements - tels qu'un espace de travail calme, un éclairage doux ou une politique d'absence de parfum - de manière simple et expliquez pourquoi ils sont essentiels. "Investir dans des filtres pour écrans à lumière bleue, des sources de lumière naturelle et des postes de travail ergonomiques, imposer des zones de calme et fournir un accès facile à l'air frais, à des fontaines d'eau et à des toilettes améliorera grandement la productivité des travailleurs migraineux - et probablement aussi des autres employés", écrit Olivia Begasse de Dhaem, MD, neurologue et spécialiste des maux de tête certifiée par le conseil d'administration du Stamford Health.
En savoir plus : Gérer la migraine sur le lieu de travail : Comment défendre vos intérêts
Comment expliquer la migraine à un médecin
Si vous souhaitez obtenir un diagnostic formel de la migraine, vous devez être aussi précis que possible lorsque vous parlez à votre prestataire de soins. Cela aidera votre prestataire - idéalement un spécialiste des maux de tête/neurologue - à comprendre vos symptômes et à affiner votre plan de traitement de la migraine.
Tenir un journal des migraines peut vous aider. Le moyen le plus simple de suivre vos symptômes est l'application gratuite de gestion de la migraine CeCe de CEFALY Technology. Il s'agit d'un moyen intuitif d'enregistrer vos déclencheurs et vos symptômes de migraine et de reconnaître les tendances au fil du temps. Créez des graphiques et des rapports personnalisés que vous pourrez partager avec votre prestataire de soins.
Vous envisagez d'ajouter le CEFALY à votre plan de traitement de la migraine ? Découvrez le fonctionnement de CEFALY et voyez comment ce dispositif cliniquement éprouvé peut aider votre douleur migraineuse.
