Vous vous sentez tremblant et étourdi. Vous avez peur de vomir sur le sol. Et un collègue gazouille : "Tu devrais sortir et prendre l'air. Ça m'a toujours aidé quand j'avais des migraines."
Si vous vivez avec la migraine, vous avez entendu votre part de remarques insensibles, mal informées ou tout simplement impolies. Lorsque vous entendez un commentaire blessant sur la migraine, que devez-vous faire ? Cela dépend de la personne qui parle. S'il s'agit d'un inconnu ou d'une connaissance, vous n'avez pas besoin de gaspiller votre énergie mentale en le corrigeant. S'il s'agit d'un ami ou d'un proche, il vaut la peine de lui expliquer pourquoi son commentaire vous a blessé. Vous pouvez même suggérer des choses qu'ils peuvent dire pour vous soutenir dans la migraine.. Les personnes qui se soucient vraiment de vous écouteront et essaieront de faire mieux.
Et si vous connaissez quelqu'un qui vit avec la migraine, alors s'il vous plaît, ne dites pas ces choses :
"Je pense que tu te sentirais mieux si tu buvais plus d'eau."
C'est vraiment exaspérant, et pour cause. Disons-le haut et fort pour les personnes qui sont au fond : On ne guérit pas la migraine en buvant de l'eau.
Si la déshydratation peut être un déclencheur de migraine, boire de l'eau n'est pas un remède magique. Autres commentaires similaires à celui-ci : "Je pense que tu te sentirais mieux si tu faisais plus d'exercice/du yoga/étais moins stressé." Oui, certaines pratiques de vie peuvent contribuer à réduire la fréquence des crises de migraine. Non, elles ne peuvent pas guérir une affection neurologique grave. Lorsque les gens suggèrent que le "bien-être" est la solution, ils disent subtilement que vous provoquez vos propres crises de migraine en ne prenant pas soin de vous.
"Une nouvelle migraine ? Tu en as tout le temps !"
Cette phrase est généralement prononcée avec un air d'exaspération ou d'incrédulité. La personne qui vous parle peut penser que vous faites semblant d'avoir une crise ou que vous utilisez la migraine comme excuse pour échapper à une obligation. Elle ne comprend pas que la migraine chronique signifie avoir au moins 15 jours de maux de tête par mois. Cela signifie que la moitié de votre vie est marquée par les symptômes de la migraine.
"Oh oui, j'avais des migraines aussi."
Une autre version : "J'ai eu une migraine une fois." Cela part généralement d'une bonne intention, dit quand quelqu'un veut exprimer son empathie. Mais, bien sûr, ce n'est pas très utile. Quiconque a eu une migraine "une fois", ou il y a longtemps, ne peut pas comprendre ce que c'est que de vivre avec une migraine épisodique ou chronique.
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"Il n'y a rien que vous puissiez prendre pour ça ?"
Si seulement ces gens pouvaient voir votre armoire à pharmacie ! Ils n'en ont aucune idée. Un commentaire connexe est "Avez-vous essayé... ?" - lorsque les gens vous suggèrent de prendre un remède contre la migraine en vente libre, ou des huiles essentielles, ou le dernier médicament sur ordonnance qu'ils viennent de voir dans une publicité.
"Tu m'as l'air bien."
Vous avez une crise de migraine, mais vous parvenez tout de même à vous rendre au travail ou à une réunion sociale. Vous êtes debout, vous vous sentez mal, vous ne savez pas combien de temps encore vous allez pouvoir tenir - et voilà qu'un collègue ou un ami vous dit joyeusement : "Tu as l'air en forme !". Ils ne comprennent pas que les personnes migraineuses ont des années d'entraînement pour faire bonne figure et cacher la douleur, afin d'éviter la sympathie et les questions indiscrètes.
Ils peuvent aussi dire : "Si vous êtes capable de fonctionner, ce n'est pas si grave." Vous avez envie de crier : "Je n'ai pas le choix !". Si vous avez des enfants à élever, un travail à effectuer ou d'autres responsabilités, vous ne pouvez pas vous allonger et vous reposer, même si vous le souhaitez.
"Il faut vouloir s'améliorer".
Les commentaires les plus venimeux sont ceux qui suggèrent que la migraine est "tout dans votre tête". Il y a tellement de variantes de cette affirmation :
- "J'ai l'impression que tu fais ça juste pour attirer l'attention."
- "Le bien-être est un choix."
- "Tu dois arrêter d'être si négative."
Ces personnes refusent de reconnaître que la migraine est une maladie réelle et un handicap invisible. Parfois, la personne qui dit cela est votre prestataire de soins ! Si c'est le cas, il est temps de changer de prestataire, immédiatement.
Il existe un moyen de trouver la compassion et le soutien dont vous avez besoin : auprès d'autres personnes qui vivent avec la migraine. Rejoignez la communauté CEFALY en vous connectant avec nous sur Facebook ou sur Instagram. Vous y trouverez des conseils utiles pour vivre avec la migraine ainsi que des offres spéciales de CEFALY.
