À propos de Lori
Âge : 52 ans
Lieu : Fayetteville, Caroline du Nord
Années de migraines : 10
Profession :thérapeutedu développement(nourrissons/tout-petits)
Depuis combien de temps souffrez-vous de migraine ?
10 ans
Quand avez-vous habituellement des migraines ?
Il n'y a pas de schéma, la maladie est apparue soudainement à l'âge de 42 ans, sans aucune migraine auparavant. La gravité de la migraine a donné lieu à de multiples études et tests neurologiques, y compris des tests de TBI et de sclérose en plaques. Au départ, la première migraine était si forte qu'on a craint une hémorragie cérébrale.
Qu'avez-vous essayé avant CEFALY ?
Plusieurs médicaments. Cependant, j'ai ressenti les effets secondaires les PLUS extrêmes et tous ont dû être arrêtés.
A quoi ressemble votre migraine ?
Nausées, vomissements, vertiges, évanouissements, vision déformée, démarche instable, incapacité à s'asseoir, à conduire ou à marcher pendant les périodes les plus graves. J'ai des lésions au cerveau et comme elles sont un peu partout, la migraine peut se déclencher n'importe où. Quand j'ai une migraine, c'est très intense, presque comme une crise d'épilepsie, mais dans mon cerveau. C'est difficile à expliquer.
Comment avez-vous entendu parler de CEFALY ?
Mon neurologue me l'a suggéré, car nous ne parvenions pas à contrôler mes migraines avec des médicaments en raison des effets secondaires.
Comment se déroule votre expérience CEFALY ?
INCROYABLE. Je peux l'utiliser à tout moment de la journée, en dehors de mon utilisation nocturne, et j'ai pu éliminer tous les médicaments sauf la prométhazine, qui contrôle les nausées pendant ou après le traitement avec mon CEFALY.
Qu'est-ce qui vous a donné envie de partager votre histoire ?
On accorde souvent beaucoup trop d'importance aux options pharmaceutiques. En raison des effets secondaires extrêmes que je ressentais avec tous les types de médicaments, même la diphenhydramine (Benedryl), je souffrais sans voir le bout du tunnel. J'avais arrêté de travailler et j'étais pratiquement confinée chez moi, sauf lorsque je sortais avec un membre de ma famille, en raison de mes pertes de conscience et de mes migraines qui pouvaient durer plusieurs semaines. CEFALY me permet de traiter la migraine dès son apparition, mais je peux également l'utiliser tous les soirs dans le cadre de ma routine avant le coucher et souvent prévenir les migraines quotidiennes dont je souffrais.
Au début de mes migraines, ma première crise a duré six semaines et j'ai dû être hospitalisée. On m'a administré des médicaments par voie intraveineuse ainsi qu'une multitude d'autres médicaments pour tenter de réduire ou de soulager les migraines, mais ils n'ont pas fonctionné. J'avais perdu tout espoir de vivre sans migraines et j'apprenais en fait à vivre avec la « douleur ». Certains jours étaient meilleurs que d'autres, mais le pire était d'attendre avec impatience une ponction lombaire, car elle soulageait au moins temporairement les migraines pendant une semaine ou deux.
Maintenant que j'utilise CEFALY quotidiennement, je suis passée de 15 à 20 migraines par mois à 3 à 5 par mois, avec une intensité et une durée réduites. Je trouve également que le fait de pouvoir utiliser l'appareil à la fois de manière proactive et dès l'apparition d'une migraine m'a énormément aidée.
Je suis reconnaissante chaque jour à mon neurologue d'avoir su sortir des sentiers battus pour me proposer d'autres solutions. Au début, je pensais que CEFALY était « trop beau pour être vrai », mais après 6 mois de suivi de mes migraines, j'ai constaté que ce dispositif dépassait toutes mes attentes. Au bout d'un an de traitement, mon neurologue m'a même dit que je pourrais devenir l'égérie de CEFALY, car ce dispositif m'avait fait un bien fou. En raison de problèmes sous-jacents détectés lors de mes IRM, je n'étais pas candidate aux injections de neurotoxines et je n'avais pratiquement plus d'options avant que CEFALY ne soit approuvé par la FDA. J'ai reçu mon ordonnance pour CEFALY quelques semaines après l'approbation de la FDA et j'en ai grandement bénéficié depuis. Mon dossier médical atteste de l'efficacité de CEFALY dans mon cas et le fait que je sois passée de consultations neurologiques presque mensuelles à des suivis annuels est en soi une réussite.
(Entretien réalisé en 2020)
