Il est rarement facile de faire face à une maladie chronique associée à la migraine. Pour beaucoup, le chemin vers le soulagement est semé d'erreurs de diagnostic, de symptômes mal compris et d'un système de santé qui néglige souvent la complexité des affections concomitantes. Pour Kasey, ergothérapeute diplômée, professeur de yoga agréé et coach certifié en santé et bien-être spécialisé dans la migraine et les maladies chroniques, ce parcours est à la fois personnel et professionnel.
Kasey est atteinte du syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS), du syndrome d'activation des mastocytes (MCAS) et de dysautonomie. Après un long parcours de diagnostics et d'essais de divers traitements, elle a commencé à appliquer les leçons qu'elle avait apprises pour aider d'autres personnes qui luttaient contre des affections similaires.
Kasey est spécialisée dans la régulation du système nerveux et la guérison de la personne dans son ensemble. Son travail consiste à soutenir les personnes vivant avec des douleurs chroniques et des conditions systémiques par le biais du mouvement somatique, d'outils de style de vie et d'une éducation neuro-informée. Dans cet entretien, elle nous fait part de ses réflexions sur la gestion de ces pathologies, l'importance de la routine et le rôle du CEFALY dans la prévention et le soulagement des migraines.
Gérer la migraine en même temps que les maladies chroniques
La migraine est l'un des symptômes cooccurrents les plus fréquents chez les patients atteints du syndrome d'Ehlers-Danlos (EDS), du syndrome d'activation des mastocytes (MCAS) et de dysautonomie.
Le syndrome d'Ehlers-Danlos (SED) est un groupe de maladies génétiques du tissu conjonctif. Le tissu conjonctif est ce qui maintient l'ensemble du corps - les articulations, la peau, les vaisseaux sanguins et même les organes internes. Chez les personnes atteintes du syndrome d'Ehlers-Danlos, ce tissu est plus faible qu'il ne devrait l'être, ce qui peut entraîner des symptômes tels que des articulations trop souples (hypermobiles), une peau extensible ou fragile et des douleurs chroniques.
Le syndrome d'activation des mastocytes (MCAS) est une affection dans laquelle les mastocytes - cellules immunitaires qui aident l'organisme à réagir aux allergènes et aux infections - deviennent hyperactifs. Au lieu de libérer des substances chimiques comme l'histamine uniquement en cas de besoin, ils s'emballent, ce qui provoque toute une série de symptômes. Ceux-ci peuvent inclure de l'urticaire, des gonflements, des problèmes digestifs, un brouillard cérébral, voire une anaphylaxie dans les cas les plus graves. Ce qui rend le MCAS délicat, c'est que ces réactions se produisent souvent sans déclencheur clair, ce qui rend le diagnostic et la prise en charge difficiles. Les personnes atteintes de MCAS peuvent réagir à des choses comme le stress, les changements de température, les parfums ou même des aliments qu'elles toléraient auparavant.
La dysautonomie est un terme générique désignant les troubles qui affectent le système nerveux autonome, c'est-à-dire le système qui régule des fonctions telles que le rythme cardiaque, la pression artérielle, la digestion et la température, autant d'éléments qui peuvent influencer les crises de migraine. Lorsque ce système ne fonctionne pas correctement, il peut provoquer des symptômes tels que des vertiges, des évanouissements, une accélération du rythme cardiaque, de la fatigue et des problèmes digestifs. La dysautonomie peut être légère ou grave, et elle se confond souvent avec des affections telles que le SDE et le MCAS.
L'une des formes les plus courantes est le SOPT (syndrome de tachycardie orthostatique posturale), où le fait de se lever provoque une augmentation spectaculaire du rythme cardiaque et une cascade de symptômes. En savoir plus sur le lien entre la migraine et le syndrome de tachycardie orthostatique posturale.
Lorsque les patients souffrent d'une combinaison d'affections et de migraines, les diagnostics sont souvent retardés. Les prestataires sont débordés, les symptômes sont cloisonnés et la cause première n'est pas identifiée. En conséquence, explique Kasey, les patients commencent à douter d'eux-mêmes. Ils se disent : "Je devrais aller bien. Je devrais aller bien. Pourquoi ai-je mal ? Cela n'a aucun sens", explique Kasey. "C'est pourquoi je parle beaucoup de la validation de la douleur, de la validation de soi, de la compréhension de son corps, de la compréhension des signaux que le corps envoie.
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Pourquoi les médicaments ne sont pas toujours la solution pour les patients souffrant de migraine et d'autres maladies chroniques ?
"Beaucoup de personnes atteintes de SDE, de dysautonomie ou de MCAS sont très sensibles aux médicaments", explique Kasey. "Il est donc très difficile de trouver les médicaments qui conviennent au patient. Les médicaments contre la migraine, en particulier, sont très difficiles à trouver, car beaucoup d'entre eux peuvent provoquer des symptômes qui aggravent le SDE, le syndrome MCAS et la dysautonomie.
De plus, les médicaments pour les maladies chroniques peuvent être coûteux : "Beaucoup de mes patients recevaient des injections qui coûtaient 4 000 dollars tous les trois mois".
Lorsque les patients souffrant de douleur chronique, de migraine chronique, de SDE ou de MCAS se sentent dépassés par leurs symptômes, Kasey met l'accent sur la mise en place d'une routine de prévention, une étape à la fois. "En tant qu'ergothérapeute spécialiste du système nerveux, je crée cette boîte à outils, cette stratégie, cette routine pour le patient qui lui permet d'avoir une vie normale ou la vie qu'il souhaite vivre.
En fonction du patient, cette "boîte à outils du système nerveux" peut comprendre les éléments suivants
- Hydratation et électrolytes
- Repos et sommeil de qualité
- La nutrition
- Exercices et étirements
- Dispositifs de compression
- Tapis de luminothérapie rouge
- Neuromodulation avec CEFALY
- Gestion du stress et régulation du système nerveux
Le rôle de la neuromodulation dans le traitement de la migraine
L'un des outils que Kasey recommande fréquemment est le dispositif CEFALY, un traitement de neuromodulation sans médicament pour la migraine.
- CEFALY est accessible."J'apprécie toujours les dispositifs dont l'achat est unique et l'utilisation à long terme", dit-elle. "Il fait alors partie de votre routine aussi longtemps que vous en avez besoin.
- CEFALY ne nécessite pas d'ordonnance."Trouvons des outils qui peuvent vous aider à vous sentir bien", dit Kasey, "qu'un prestataire ait besoin de les prescrire ou non".
- CEFALY prévient et soulage la migraine. "Ce que j'aime dans CEFALY, c'est qu'il y a deux parties : Il y a la prévention et le traitement aigu", explique Kasey. Avec un outil comme CEFALY pour mes patients, nous pouvons donc l'intégrer dans une routine quotidienne qui aidera à prévenir les migraines. Nous pouvons également l'utiliser en cas de crise migraineuse aiguë".
- CEFALY peut aller partout. Il est compact, portable et facile à transporter et à utiliser.
- CEFALY est une routine apaisante. Les routines aident à réguler le système nerveux, explique Kasey. "Le fait d'intégrer le CEFALY dans la routine est un facteur de régulation en soi. ... Ce sera un moment de calme. Vous allez vous reposer, vous allez vous allonger, ce qui est très important pour mes patients".
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Un message d'espoir
L'histoire de Kasey et son travail offrent de l'espoir à ceux qui vivent avec une maladie chronique. "Il s'agit avant tout de gérer la situation", dit-elle. "L'acceptation aide. Le fait de savoir à quoi on a affaire et d'avoir des outils pour nous soutenir fait une énorme différence."
Son dernier rappel : "Le diagnostic n'est pas tout. Ce qui compte, c'est de se sentir bien."
Pour plus de motivation et d'éducation, suivez Kasey sur Instagram @thenervoussystemOT ou sur Tiktok @wellnesswithkasey.
