Navegar por la enfermedad crónica junto con la migraña rara vez es sencillo. Para muchos, el camino hacia el alivio está lleno de diagnósticos erróneos, síntomas incomprendidos y un sistema sanitario que a menudo pasa por alto la complejidad de las afecciones concurrentes. Para Kasey, terapeuta ocupacional licenciada, profesora de yoga titulada y coach certificada de salud y bienestar especializada en migraña y enfermedades crónicas, este viaje es tanto personal como profesional.
Kasey padece el síndrome de Ehlers-Danlos (SED), el síndrome de activación de mastocitos (SACM) y disautonomía. Tras un largo periplo de diagnósticos y tratamientos, empezó a aplicar lo que había aprendido para ayudar a otras personas que padecían enfermedades similares.
Kasey se especializa en la regulación del sistema nervioso y la curación integral de la persona. Su trabajo apoya a las personas que viven con dolor crónico y afecciones sistémicas a través del movimiento somático, herramientas de estilo de vida y educación neuroinformada. En esta entrevista, comparte sus ideas sobre la gestión de estas afecciones, la importancia de la rutina y el papel de CEFALY en la prevención y el alivio de la migraña.
Controlar la migraña junto con enfermedades crónicas
La migraña es uno de los síntomas concurrentes más comunes entre los pacientes con síndrome de Ehlers-Danlos (EDS), síndrome de activación de mastocitos (MCAS) y disautonomía.
El síndrome de Ehlers-Danlos (SED) es un grupo de trastornos genéticos del tejido conjuntivo. El tejido conjuntivo es lo que mantiene todo unido en el cuerpo: las articulaciones, la piel, los vasos sanguíneos e incluso los órganos internos. En las personas con SED, este tejido es más débil de lo que debería, lo que puede provocar síntomas como articulaciones demasiado flexibles (hipermóviles), piel elástica o frágil y dolor crónico.
El síndrome de activación mastocitaria (SACM) es una enfermedad en la que los mastocitos -células inmunitarias que ayudan al organismo a responder a alérgenos e infecciones- se vuelven hiperactivos. En lugar de liberar sustancias químicas como la histamina sólo cuando es necesario, entran en hiperactividad, provocando una amplia gama de síntomas. Estos pueden incluir urticaria, hinchazón, problemas digestivos, confusión cerebral e incluso anafilaxia en casos graves. Lo complicado del SACM es que estas reacciones suelen producirse sin un desencadenante claro, lo que dificulta su diagnóstico y tratamiento. Las personas con SACM pueden reaccionar a factores como el estrés, los cambios de temperatura, las fragancias o incluso a alimentos que antes toleraban.
La disautonomía es un término genérico que engloba los trastornos que afectan al sistema nervioso autónomo, el sistema que regula funciones como la frecuencia cardíaca, la presión arterial, la digestión y la temperatura, todas ellas capaces de influir en los ataques de migraña. Cuando este sistema no funciona correctamente, puede provocar síntomas como mareos, desmayos, taquicardia, fatiga y problemas digestivos. La disautonomía puede ser leve o grave, y a menudo se solapa con afecciones como el EDS y el MCAS.
Una de las formas más comunes es el síndrome de taquicardia ortostática postural (POTS, por sus siglas en inglés), en el que al ponerse de pie se produce un aumento drástico de la frecuencia cardíaca y una cascada de síntomas. Obtenga más información sobre la relación entre la migraña y el POTS.
Cuando los pacientes presentan una combinación de afecciones junto con la migraña, a menudo se retrasa el diagnóstico. Los médicos se ven desbordados, los síntomas se aíslan y se pasa por alto la raíz del problema. Como resultado, dice Kasey, los pacientes empiezan a dudar de sí mismos. Piensan: "Debería estar bien. Debería estar bien. ¿Por qué tengo dolor? Esto no tiene sentido", explica Kasey. "Y por eso hablo mucho de validar tu dolor, validarte a ti mismo, entender tu cuerpo, entender las señales que te envía tu cuerpo".
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Por qué la medicación no siempre es la solución para los pacientes con migraña y otras enfermedades crónicas
"Muchas personas con EDS, disautonomía o MCAS son muy sensibles a la medicación", afirma Kasey. "Así que encontrar los medicamentos adecuados que funcionen para el paciente es todo un reto. La medicación para la migraña, específicamente, es muy difícil porque muchos medicamentos para la migraña pueden causar síntomas que empeoran EDS, MCAS y disautonomía."
No sólo eso, dice Kasey, sino que los medicamentos para las enfermedades crónicas pueden ser costosos: "Muchos de mis pacientes se ponían inyecciones que costaban 4.000 dólares cada tres meses".
Cuando los pacientes con dolor crónico, migraña crónica, EDS o MCAS se sienten abrumados por sus síntomas, Kasey hace hincapié en la construcción de una rutina de prevención, un paso a la vez. "Como TO del sistema nervioso, lo que hago es crear ese conjunto de herramientas, esa estrategia, esa rutina para el paciente que le permita tener... una vida normal o la vida que quiere vivir".
Dependiendo del paciente, este "conjunto de herramientas del sistema nervioso" podría incluir:
- Hidratación y electrolitos
- Descanso y sueño de calidad
- Nutrición
- Ejercicio y estiramientos
- Dispositivos de compresión
- Colchonetas de terapia con luz roja
- Neuromodulación con CEFALY
- Gestión del estrés y regulación del sistema nervioso
El papel de la neuromodulación en el tratamiento de la migraña
Una herramienta que Kasey recomienda con frecuencia es el dispositivo CEFALY, un tratamiento de neuromodulación sin fármacos para la migraña.
- CEFALY es accesible. "Siempre aprecio los dispositivos en los que se trata de una compra única y un uso a largo plazo", dice. "Así forma parte de tu rutina durante el tiempo que necesites".
- CEFALY no requiere receta médica. "Busquemos herramientas que puedan ayudarte a sentirte bien", dice Kasey, "independientemente de que un proveedor necesite o no prescribirlas".
- CEFALY previene y alivia la migraña. "Lo que me encanta de CEFALY es que tiene dos partes: Está la prevención y el tratamiento agudo", dice Kasey. Así que con una herramienta como CEFALY para mis pacientes, podemos trabajar esto en una rutina diaria que va a ayudar a prevenir las migrañas. Y también podemos usarla como herramienta cuando tenemos un ataque agudo de migraña".
- CEFALY puede ir a cualquier parte. Es compacto, portátil y fácil de transportar y utilizar.
- CEFALY es una rutina tranquilizadora. Tener rutinas ayuda a regular el sistema nervioso, dice Kasey. "Así que traer CEFALY en la rutina, que está regulando en sí mismo. ... Eso va a ser tiempo de tranquilidad. Vas a estar descansando, vas a estar acostado, lo que es realmente importante para mis pacientes."
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Un mensaje de esperanza
La historia de Kasey y su trabajo ofrecen esperanza a quienes padecen enfermedades crónicas. "Se trata de gestionarlo", dice. "La aceptación ayuda. Saber a qué te enfrentas y tener herramientas de apoyo marca una gran diferencia."
Su último recordatorio: "El diagnóstico no lo es todo. Sentirse bien lo es todo".
Para más motivación y educación, sigue a Kasey en Instagram @thenervoussystemOT o en Tiktok @wellnesswithkasey.