Le septième jour de juin, mois national de sensibilisation à la migraine et aux maux de tête, nous nous souvenons des personnes que nous avons perdues en raison de l'impact invalidant de la migraine et des maux de tête.
La migraine en soi n'est pas une maladie mortelle. Cependant, la douleur atroce, l'incapacité et les complications susceptibles de changer la vie peuvent provoquer de profonds sentiments de désespoir et d'impuissance, conduisant certaines personnes à décider qu'elles ne peuvent plus continuer à vivre.
Les femmes qui ont inspiré le jour du Souvenir
Melissa Dwyer a commencé à souffrir de migraines débilitantes à 15 ans. Incapables de trouver un traitement efficace pour elle, les médecins lui ont dit qu'elle devait apprendre à vivre avec la douleur. "J'avais 19 ans et j'ai dû me retirer de l'université. Je ne pouvais pas travailler et je vivais dans une pièce sombre et silencieuse. Je n'avais PAS de vie. Donc, apprendre à vivre avec ça... n'était pas une option parce que je ne vivais pas vraiment", a-t-elle déclaré. Dwyer s'est suicidée à l'âge de 22 ans et sa mort tragique a inspiré la création du jour du souvenir.
Une autre personne honorée est Danielle Byron Henry, à qui l'on a diagnostiqué une migraine abdominale cyclique à l'âge de 8 ans, puis une maladie migraineuse chronique grave. Comme Mme Dwyer, elle se sentait isolée et stigmatisée à cause de sa maladie. Henry s'est suicidée à l'âge de 17 ans.
Sa famille a fondé en son honneur la Danielle Byron Henry Migraine Foundation pour sensibiliser le public à la migraine et à ses conséquences. La fondation propose des programmes éducatifs virtuels et a contribué à la création de Headache School, une série de sessions éducatives et thérapeutiques avec des experts des maux de tête et de la migraine.
Comment célébrer la Journée du souvenir de la migraine ?
Parlez-en. Contribuez à briser les stigmates et les mythes qui entourent la migraine en en parlant. "Si cette journée sert avant tout à rappeler ce qui manque, je pense qu'elle est aussi l'occasion de partager nos histoires dans l'espoir de sensibiliser le public aux défis auxquels est confrontée la communauté migraineuse", a déclaré Billy Dwyer, le frère de Melissa Dwyer.
Allumez une lumière. Observez le jour du Souvenir en allumant une bougie, en allumant une ampoule violette sur votre porche, ou en habillant votre maison de lumières violettes à 18 heures le 7 juin. Prenez ensuite une photo et partagez-la sur les médias sociaux avec l'étiquette #ShineALight.
Apportez votre soutien. Si une personne que vous connaissez vit avec la migraine, faites-lui savoir que vous êtes conscient de son combat. Demandez-lui ce que vous pouvez faire pour la soutenir tout au long de son parcours. Des gestes concrets d'attention peuvent signifier beaucoup, comme appeler pour prendre de ses nouvelles, l'aider dans ses tâches ménagères ou planifier ensemble des activités adaptées à la migraine. Découvrez d'autres façons de soutenir une personne souffrant de migraine.
Trouvez votre entourage. Si vous vivez avec la migraine, la chose la plus importante à savoir est que vous n'êtes pas seul. Vous n'avez pas besoin de chercher bien loin pour trouver une communauté florissante de personnes atteintes de migraine - des personnes qui comprennent ce que vous ressentez et qui partagent volontiers leurs conseils pour prévenir les crises et gérer les symptômes. La communauté CEFALY sur Facebook est un bon point de départ.
Donnez la priorité à la santé mentale. Une étude a révélé que les personnes souffrant de migraine chronique sont deux fois plus susceptibles de souffrir de dépression ou d'anxiété[ii]. Si vous pensez que la migraine affecte votre santé mentale, parlez-en à votre professionnel de la santé. Si vous avez des pensées suicidaires, contactez le National Suicide Prevention Lifeline au 1-800-273-8255 pour obtenir le soutien et l'aide d'un conseiller qualifié.
Regardez vers l'avenir. Le thème du Mois de la sensibilisation à la migraine et aux maux de tête de cette année est "Une nouvelle ère de soins", qui fait référence à l'innovation constante dans le domaine du traitement et de la prévention de la migraine. Si vous n'avez pas encore trouvé un traitement efficace pour vous, ne perdez pas espoir. Les médecins et les scientifiques testent en permanence des traitements innovants. Le CEFALY est fier de participer à cet effort permanent pour aider les personnes souffrant de migraine à vivre sans douleur.
[i] https://www.cedars-sinai.org/health-library/diseases-and-conditions/m/migrainous-stroke.html
[ii] Buse DC, Manack A, Serrano D, et al. Sociodemographic and comorbidity profiles of chronic migraine and episodic migraine sufferers. Journal of Neurology, Neurosurgery & Psychiatry 2010;81:428-432.
