"Muchos de nosotros vivimos en la oscuridad, intentando navegar lo mejor posible por la vida con una enfermedad imprevisible y que nos roba la vida", escribe el defensor de la migraña Jaime Sanders. "Es importante que el mundo vea el verdadero impacto que tiene la migraña en los millones de personas que viven con ella, no sólo en este país sino en todo el mundo".
Como saben todas las personas que viven con migraña, tener una discapacidad invisible es duro. Los amigos, colegas y familiares bienintencionados no entienden que un ataque de migraña no es equivalente a un fuerte dolor de cabeza. Una forma de que te vean y te escuchen es reclutar aliados para la migraña: personas que entienden a qué te enfrentas, que te apoyan y que pueden hablar en tu nombre.
Aliados de la migraña en el trabajo
Los compañeros de trabajo pueden no entender que una persona con migraña sufre realmente un dolor intenso y crónico, o pueden pensar que están exagerando. Un estudio sobre el estigma de la mig raña descubrió que las personas con migraña también sienten esta presión internamente: "Los migrañosos suelen anticipar que sus dolores de cabeza provocarán una reacción negativa por parte de sus amigos y compañeros, o que serán menos productivos por tener que faltar al trabajo tan a menudo".
Reclutar aliados en el trabajo puede ayudar. Describa los síntomas de su migraña y los apoyos que necesita de manera práctica -no disculpándose- a su jefe y a sus compañeros de trabajo de confianza. La experta en lugares de trabajo Alison Green ofrece un guión sencillo: "Esta es la situación, estoy trabajando para resolverla, hasta entonces probablemente sea realista esperar días de enfermedad ocasionales y niebla ocasional, y por favor, hágame saber si esto le plantea alguna preocupación, ahora o en el futuro".
Pide ayuda a tus amigos del trabajo para que te ayuden a explicar la migraña a otros colegas, de modo que no tengas que soportar la carga de hacerlo una y otra vez. Una vez que tus compañeros de trabajo comprendan que la migraña es una enfermedad grave, será más probable que accedan a las peticiones de adaptación, como una política libre de fragancias.
Aliados de la migraña entre amigos y familiares
Los amigos y familiares suelen ofrecer consejos bienintencionados pero poco útiles a las personas con migraña. "¿No puedes tomar un medicamento?", pueden decir. "¿Seguro que no puedes venir esta noche? Quizá te sientas mejor para entonces".
Sabes que se preocupan por ti, pero no saben cómo expresarlo. Reclutar a ciertas personas para que sean tus defensores puede ayudar. Explícales cómo te afecta una crisis de migraña o indícales recursos en línea. Diles lo que pueden hacer para apoyarte, como ayudarte a evitar los desencadenantes o explicar a otros amigos lo que ocurre cuando tienes que cancelar planes.
Aliados de la migraña en línea
Si te sientes ignorado o no escuchado, debes saber que no estás solo. Puedes conectar con miles de personas con migraña en las redes sociales y otras plataformas. Algunas opciones populares:
- El grupo de Facebook Muévete contra la Migraña, dirigido por la Fundación Americana de la Migraña, pone en contacto a los pacientes de migraña y a sus seres queridos con asesoramiento profesional, opciones de tratamiento, información sobre ensayos clínicos y otros recursos útiles.
- The Daily Migraine es la mayor comunidad en línea para personas con migraña.
- Migraine Buddy es una aplicación utilizada por millones de personas para hacer un seguimiento de los síntomas de la migraña y conectar con otras personas que la padecen.
- El grupo de usuarios de CEFALY es una comunidad mundial de personas que utilizan el dispositivo CEFALY para prevenir y tratar la migraña. (Un grupo más pequeño, CEFALY Users USA, es para personas en los Estados Unidos) Ambos grupos son orgánicos; no somos dueños ni moderadores de ellos, ¡aunque sí nos asomamos para responder preguntas!
