"Nous sommes si nombreux à vivre dans l'obscurité, en essayant de faire de notre mieux pour naviguer dans la vie avec une maladie imprévisible et dévoreuse de vies", écrit Jaime Sanders, défenseur de la migraine. "Il est important que le monde voie le véritable impact de la migraine sur les millions de personnes qui en sont atteintes, non seulement dans ce pays mais aussi dans le monde entier."
Comme le savent toutes les personnes qui vivent avec la migraine, il est difficile d'avoir un handicap invisible. Les amis, les collègues et la famille bien intentionnés ne comprennent pas qu'une crise de migraine n'est pas équivalente à un mauvais mal de tête. Une façon d'être vu et entendu est de recruter des alliés de la migraine : des personnes qui comprennent ce que vous vivez, qui vous soutiennent et qui peuvent parler en votre nom.
Les alliés de la migraine au travail
Les collègues de travail peuvent ne pas comprendre qu'une personne migraineuse souffre réellement d'une douleur intense et chronique, ou peuvent penser qu'elle exagère. Une étude sur la stigmatisation de la migraine a révélé que les personnes migraineuses ressentent également cette pression en interne : "Les migraineux anticipent souvent que leurs maux de tête susciteront une réaction négative de la part de leurs amis et collègues, ou qu'ils seront moins productifs parce qu'ils devront s'absenter du travail aussi souvent."
Recruter des alliés au travail peut vous aider. Décrivez vos symptômes de migraine et le soutien dont vous avez besoin de manière concrète - et non en vous excusant - à votre supérieur et à vos collègues de confiance. L'experte du monde du travail Alison Green propose un scénario simple: "Voici la situation, je m'efforce de la résoudre, mais d'ici là, il est probablement réaliste de s'attendre à des jours de maladie occasionnels et à un brouillard occasionnel, et je vous prie de me faire savoir si cela vous pose problème, maintenant ou à l'avenir."
Demandez à vos collègues de travail de vous aider à expliquer la migraine à d'autres collègues, afin de ne pas avoir à le faire sans cesse. Une fois que vos collègues auront compris que la migraine est une maladie grave, ils seront plus enclins à accéder à vos demandes d'aménagements, comme une politique d'absence de parfum.
Les alliés de la migraine parmi les amis et la famille
Les amis et les parents donnent souvent des conseils bien intentionnés mais peu utiles aux personnes souffrant de migraine. "Ils peuvent dire : "Tu ne peux pas simplement prendre des médicaments ? "Tu es sûr que tu ne peux pas venir chez moi ce soir ? Tu te sentiras peut-être mieux d'ici là."
Vous savez qu'ils se soucient de vous ; ils ne savent simplement pas comment l'exprimer. Il peut être utile de recruter certaines personnes pour qu'elles se fassent vos défenseurs. Expliquez-leur comment une crise de migraine vous affecte ou indiquez-leur des ressources en ligne. Dites-leur ce qu'ils peuvent faire pour vous soutenir, par exemple vous aider à éviter les déclencheurs ou expliquer à d'autres amis ce qui se passe lorsque vous devez annuler des projets.
Alliés de la migraine en ligne
Si vous vous sentez invisible ou inaudible, sachez que vous n'êtes pas seul. Vous pouvez entrer en contact avec des milliers d'autres personnes souffrant de migraine sur les médias sociaux et d'autres plateformes. Quelques options populaires :
- Le groupe Facebook Move Against Migraine, géré par l'American Migraine Foundation, permet aux patients migraineux et à leurs proches d'obtenir des conseils professionnels, des options de traitement, des informations sur les essais cliniques et d'autres ressources utiles.
- Le Daily Migraine est la plus grande communauté en ligne pour les personnes souffrant de migraine.
- Migraine Buddy est une application utilisée par des millions de personnes pour suivre les symptômes de la migraine et entrer en contact avec d'autres migraineux.
- Le groupe des utilisateurs de CEFALY est une communauté mondiale de personnes qui utilisent le dispositif CEFALY pour prévenir et traiter la migraine. (Un groupe plus restreint, CEFALY Users USA, est destiné aux personnes vivant aux États-Unis). Ces deux groupes sont organiques ; nous n'en sommes pas propriétaires et nous ne les modérons pas, même si nous nous y rendons pour répondre aux questions !
