Vivre avec la migraine signifie souvent mener deux batailles chaque jour : gérer les symptômes débilitants et naviguer dans un monde qui ne comprend pas toujours. Dans cet épisode de The Migraine Circle Podcast by CEFALY, nous avons rencontré Cannon - mieux connue sous le nom de @MigraineBabe - afin d'écouter son puissant parcours de résilience, de joie et de force alors qu'elle vit avec la migraine MUMS (Migraine avec symptômes moteurs unilatéraux).
Qu'est-ce que la migraine MUMS ? Comprendre la migraine avec symptômes moteurs unilatéraux
La migraine avec symptômes moteurs unilatéraux (MUMS) est une forme rare et sous-diagnostiquée de la maladie migraineuse. Elle est souvent confondue avec la migraine hémiplégique ou qualifiée à tort de "migraine complexe".
Contrairement à la migraine aura typique, dont les symptômes se développent de manière séquentielle, les symptômes de l'EMUM se manifestent d'un seul coup, entraînant une faiblesse (hémiparésie), des picotements (paresthésie), des troubles visuels, des difficultés d'élocution et une perturbation de la perception de l'espace. De nombreuses personnes atteintes de MUMS continuent à ressentir ces symptômes même entre les crises, ce qui en fait une forme de migraine chronique particulièrement difficile à vivre.
Le long chemin de Cannon vers un diagnostic de MUMS
Le parcours de Mme Cannon vers un diagnostic MUMS approprié a duré huit ans. D'abord étiquetés comme migraine vestibulaire et aura réfractaire, ses symptômes évolutifs ont déconcerté de nombreux spécialistes - jusqu'à ce qu'elle rencontre le Dr William B. Young, professeur de neurologie à l'université Thomas Jefferson et médecin au Jefferson Headache Center. Le Dr Young est le neurologue qui a été le premier à identifier et à publier des recherches sur les MUMS.
Un diagnostic précis a permis de clarifier la situation et d'obtenir des informations essentielles : bien que ses symptômes soient graves et ressemblent à ceux d'un accident vasculaire cérébral, la migraine MUMS ne présente pas le même risque d'accident vasculaire cérébral que d'autres sous-types de migraine.
"Comprendre ce qui se passe dans votre corps rend les choses moins effrayantes et vous donne les moyens de vous défendre. - Cannon
Comment Cannon prend en charge les MUMS : une approche thérapeutique globale
Vivre avec une migraine chronique MUMS nécessite une stratégie de traitement puissante et à plusieurs niveaux. Le plan de soins préventifs et aigus de Cannon comprend :
- Médicaments quotidiens comme Diamox, NamendaⓇet SavellaⓇ
- Injections de BotoxⓇ pour la prévention des migraines
- Les perfusions inhibitrices du CGRP (VyeptiⓇ)
- Dispositifs de neuromodulation y compris CEFALY et un stimulateur du nerf vague
- Traitements annuels de perfusion en milieu hospitalier pour recalibrer les symptômes
CEFALY est la première ligne de défense de Cannon pendant les crises de migraine, fournissant un soutien neuromodulateur calmant avant de passer à d'autres traitements aigus.
Pourquoi Cannon utilise CEFALY pour soulager la migraine
Mme Cannon a entendu parler de CEFALY pour la première fois sur les médias sociaux et a décidé de l'essayer après en avoir discuté avec son spécialiste. Pour elle, ce sont les séances de faible intensité qui fonctionnent le mieux, et l'appareil est devenu un élément clé de la gestion de ses crises de migraine.
"Je commence toujours par la neuromodulation. Elle est apaisante, ancrée et essentielle à ma routine."
CEFALY est disponible sans ordonnance, et donc accessible à toute personne cherchant un traitement proactif de la migraine.
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Trouver la joie de vivre avec la migraine chronique
La routine quotidienne de Mme Cannon est centrée sur la recherche de la joie dans de petites activités qui lui permettent de s'ancrer dans la réalité, malgré les défis posés par la migraine chronique :
- S'habiller et se maquiller tous les jours
- Passer du temps avec son chien, en se concentrant sur l'apprentissage de tours pour le plaisir
- S'occuper de son jardin et se rapprocher de la nature
- Donner la priorité aux aventures avec les amis, même les jours difficiles
Les rituels joyeux ne servent pas seulement à se distraire. Ce sont des outils essentiels pour la résilience, qui l'aident à se sentir connectée à sa vie au-delà de la migraine.
Conseils à toute personne nouvellement diagnostiquée avec la migraine MUMS
Pour tous ceux qui viennent de recevoir un diagnostic de MUMS ou qui se sentent isolés par la migraine, Mme Cannon a fait deux recommandations importantes :
- Apprenez tout ce que vous pouvez: Les connaissances sur l'EMUM réduisent la peur et vous permettent de plaider en faveur d'un traitement agressif et efficace.
- Participez à la défense de la migraine: La défense de la migraine permet de créer une communauté, de mieux comprendre la maladie et de lutter contre la stigmatisation et la désinformation.
"Plus nous élevons nos voix ensemble, plus notre communauté devient forte.
Dernières réflexions sur le voyage de la migraine
L'histoire de Cannon nous rappelle que vivre avec la migraine MUMS exige une résistance extraordinaire, mais elle montre aussi que l'espoir, la force et la joie sont à portée de main.
Les patients demandent souvent : Puis-je utiliser le CEFALY pour l'EMUM ? L'efficacité du CEFALY dans le traitement de l'EMUM n'a pas été étudiée. CEFALY est indiqué dans le traitement aigu de la migraine avec ou sans aura et dans le traitement préventif de la migraine.
Si vous êtes atteint de MUMS et que vous souhaitez utiliser CEFALY, parlez-en à votre médecin. Notre garantie de 90 jours vous permet d'essayer le CEFALY sans risque ! Utilisez le dispositif comme indiqué, et s'il ne vous convient pas, vous pouvez le retourner dans les 90 jours suivant l'achat.
Prêt à découvrir comment le CEFALY peut vous aider à gérer vos migraines ? Commandez votre dispositif CEFALY dès aujourd'hui.
Et ne manquez pas de suivre Cannon sur @MigraineBabe pour un contenu honnête et stimulant qui contribue à amplifier la voix de la communauté migraineuse.
Vous n'êtes pas seul. Vous êtes fort. Des jours meilleurs sont possibles.
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